Giornata Mondiale per la SLA

La Giornata Mondiale sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, SLA, o “Global Day”, è promossa dalla Federazione Internazionale delle associazioni dei pazienti, l’International Alliance of ALS/MND Associations di cui AISLA è parte come membro italiano. Si celebra ogni anno il 21 giugno: una data non casuale, perché il solstizio d’estate porta con sé un profondo sentimento di rinascita e, soprattutto, di speranza in un punto di svolta per ciò che riguarda la ricerca delle cause, dei trattamenti e delle cure efficaci per sconfiggere la SLA.

La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), conosciuta anche come “Morbo di Lou Gehrig”, “malattia di Charcot” o “malattia del motoneurone”, è una malattia neurodegenerativa progressiva che colpisce i motoneuroni, cioè le cellule nervose cerebrali e del midollo spinale che permettono i movimenti della muscolatura volontaria.

Esistono due gruppi di motoneuroni; il primo (primo motoneurone o motoneurone corticale) si trova nella corteccia cerebrale e trasporta il segnale nervoso attraverso prolungamenti che dal cervello arrivano al midollo spinale. Il secondo (2° motoneurone) è invece formato da cellule nervose che trasportano il segnale dal tronco encefalico e dal midollo spinale ai muscoli.

La SLA è caratterizzata dal fatto che sia il primo che il secondo motoneurone vanno incontro a degenerazione e muoiono. La morte di queste cellule avviene gradualmente nel corso di mesi o anche anni.

I primi segni della malattia compaiono quando la perdita progressiva dei motoneuroni supera la capacità di compenso dei motoneuroni superstiti fino ad arrivare ad una progressiva perdita di forza muscolare, ma, nella maggior parte dei casi, con risparmio delle funzioni cognitive, sensoriali, sessuali e sfinteriali (vescicali ed intestinali).

La SLA presenta una caratteristica che la rende particolarmente drammatica: pur bloccando progressivamente tutti i muscoli, non toglie la capacità di pensare e la volontà di rapportarsi agli altri. 

Le cause della malattia sono sconosciute, anche se negli ultimi anni è stato riconosciuto un ruolo sempre più importante alla genetica, come fattore predisponente, che unitamente ad altri fattori (ad esempio ambientali), può contribuire allo sviluppo della malattia.
L’incidenza si colloca attualmente intorno ai 3 casi ogni 100.000 abitanti/anno, e la prevalenza è pari 10 ogni 100.000 abitanti, nei paesi occidentali. Attualmente sono circa 6.000 i malati in Italia. La malattia colpisce entrambi i sessi, anche se vi è una lieve preponderanza nel sesso maschile.
Mentre l’incidenza, cioè il numero di nuovi casi che vengono diagnosticati in un anno, rimane costante, aumenta la prevalenza, cioè il numero di persone che convivono con questa malattia in un determinato momento. Questo aumento è sostanzialmente dovuto al miglioramento dell’assistenza, al generale miglioramento delle condizioni di vita della persona malata, al cambiamento etico/culturale nei confronti delle proprie scelte di vita, di quotidianità.

AISLA si sta preparando per celebrare l'edizione 2024 della Giornata Mondiale della SLA, che si preannuncia come un evento da record. Lo "Sla Global Day" sarà infatti denso di eventi in tutto lo stivale.

Il fiordaliso, un fiore raro come la SLA, è il simbolo del Global Day, mentre l'hashtag ufficiale della Giornata è #ALSMNDWithoutBorders, che rappresenta l'impegno nel superare ogni tipo di barriera e nel diffondere consapevolezza sulla SLA, aumentando la conoscenza della malattia attraverso numerose iniziative e attività di sensibilizzazione. In questo mese, si svolgono eventi e incontri in tutto il mondo con l'obiettivo di condividere storie e sottolineare che la fragilità non è sinonimo di debolezza e che le barriere, specialmente quelle culturali e mentali, possono e devono essere superate.

“La nostra forza risiede nella nostra consapevolezza”, ha dichiarato la Presidente Nazionale AISLA, Fulvia Massimelli. “Quest'anno la Giornata segna il decimo anniversario dell'Ice Bucket Challenge, un fenomeno che non solo ha aumentato la consapevolezza in un modo senza precedenti, ma ha anche trasformato il panorama della ricerca. Non dobbiamo dimenticare quella sfida planetaria perché ci ha dimostrato che i problemi si possono superare soltanto insieme”.

Tra gli eventi speciali del Global Day, è l’appuntamento "Con un Battito di Ciglia", andato in onda martedì 18 alle 23:15 su Rai3. Condotto da Drusilla Foer e prodotto da Libero Produzioni in collaborazione con RAI Documentari. Ma tantissimi altri eventi in tutto il paese, dalla tradizionale veleggiata all'Isola d'Elba di domenica 23 al la "Festa della Cappelletta" ad Abbiategrasso, in Lombardia, che vede protagonisti gli ambasciatori storici di AISLA, i pluripremiati ciclisti del Gemini Team. Molti altri appuntamenti da Nord a Sud che potete trovare cliccando qui.

Crediti

https://www.aisla.it/global-day