Patient engagement: infermieri primi per fiducia, ultimi per utilizzo

Helaglobe, è un’azienda di consulenza farmaceutica che collabora con intraprese e associazioni per migliorare la vita delle persone; dichiara che tutti i progetti e soluzioni che elabora partono dalle evidenze scientifiche e dalla centralità del paziente “perché vogliamo un futuro in cui nessuno sia lasciato indietro, con un focus identitario sul concetto di coinvolgimento equivalente a soddisfazione”. “Dal 2013, cerchiamo e troviamo un punto d’incontro tra le necessità di “persone con”, associazioni e aziende attraverso progetti e soluzioni utili ed innovativi. Collaborazione, attenzione ai dettagli e capacità di cambiare punto di vista che permettono di realizzare ogni giorno progetti e soluzioni di valore, sia per chi le userà sia per chi le ha sostenute" dichiara nella sua presentazione. Questa la dichiarazione d'intenti con cui è presentato, tra gli altri, anche il progetto Barometro.

Il Barometro del Patient Engagement

Si tratta di un progetto partecipato per dare voce ai cittadini e misurare il loro coinvolgimento nei percorsi di cura.

Il Barometro è uno strumento di indagine nazionale che rileva il livello di coinvolgimento delle persone nei propri percorsi di salute. Misura quanto i cittadini italiani si sentano coinvolti nei percorsi di prevenzione, diagnosi, cura e assistenza. Non è solo una ricerca: è uno strumento per portare evidenze concrete nelle politiche di accesso alla salute, per rendere i servizi più adeguati, personalizzati e sostenibili.

“C’è una parola che torna costante nelle risposte di oltre 4 mila italiani che hanno partecipato al Barometro 2025: partecipazione. Partecipare alle decisioni sulla propria salute. Non essere solo destinatari di cure, ma interlocutori attivi, protagonisti di un percorso che li riguarda in modo diretto e profondo. Il 50,3% del campione indica questa come definizione primaria di patient engagement, con una convergenza tra cittadini e pazienti. La visione è condivisa. Il problema, semmai, è la distanza tra quello che le persone si aspettano e quello che il sistema riesce concretamente a offrire”.

L’importanza del Patient Engagement

Il concetto di Patient Engagement rappresenta una rivoluzione culturale nel panorama sanitario contemporaneo, in cui i pazienti non sono più solo destinatari di cure, ma veri e propri partner. Quando i pazienti sono informati e coinvolti, il sistema sanitario ne trae grandi benefici, come una migliore gestione delle risorse e una maggiore aderenza alle terapie. Questa trasformazione si traduce in servizi più efficienti e in un impatto positivo sulla salute e sul benessere dei cittadini.

L’indagine 2025

Il 26 marzo si sono conclusi i lavori di presentazione della seconda edizione del Barometro del Patient Engagement presso il Salone del Commendatore dell’ASL Roma 1 a Roma. I risultati sono disponibili nel Report 2025.

Nel 2025, grazie a oltre 4.000 risposte, è stata scattata la seconda fotografia del coinvolgimento dei cittadini nei percorsi di salute.

Il Barometro 2025 ha raccolto 4.196 risposte, con un tasso di completamento superiore al 90% per il77% dei partecipanti.

L’età media è di 59,87 anni (mediana 62), con una prevalenza delle fasce 65-74 (26,7%) e 55-64 (19,1%).

Il 71,3% dei rispondenti è donna.

La quota di chi non viene mai coinvolto nelle decisioni di salute è scesa dal 22% al 7,6% a testimoniare che il rapporto tra paziente e professionista sanitario sta cambiando.

Ciononostante, il 77,5% dei cittadini non ha mai partecipato a processi di miglioramento dei servizi sanitari.

Un dato molto significativo testimonia come il paziente attribuisca all’infermiere un ruolo di estrema fiducia tale per cui questi si rivela il canale di proposta di partecipazione all’indagine con il tasso di adesione più alto: 85%.

Il digitale è la leva più potente dell’engagement ma solo per chi riesce ad accedervi.

Il contributo di FNOPI

FNOPI, che ha concesso il patrocinio alla ricerca, ribadisce l’importanza dei modelli organizzativi per valorizzare il contributo professionale nel coinvolgimento attivo del cittadino.

“Il ruolo decisivo che gli infermieri hanno nel favorire e promuovere la partecipazione del paziente nel proprio percorso di cura parte dall’educazione terapeutica, ma si estende al coinvolgimento attivo dell’assistito, che diventa così un vero e proprio aspetto di corresponsabilità”. Queste le parole di Monica Paciotti, dirigente delle professioni sanitarie (area infermieristica) dell’Azienda USL di Bologna, che ha sottolineato il valore aggiunto della professione infermieristica durante la presentazione del Barometro svoltasi nei giorni scorsi alla ASL Roma 1.

Nel commento della Dottoressa Paciotti interno al report leggiamo ancora: “Assistenza di prossimità come leva per servizi più vicini ai cittadini.

L’assistenza di prossimità rappresenta uno dei punti più sensibili e strategici del rapporto tra cittadini e sistema sanitario. La distanza che molti percepiscono non è soltanto fisica, ma riguarda soprattutto la qualità della relazione, della comunicazione e dell’organizzazione. Il Barometro 2025 evidenzia con chiarezza quanto il coinvolgimento incida sull’esperienza complessiva dei pazienti. All’interno di questo quadro, emerge una dimensione critica legata

all’accessibilità digitale per la salute: la transizione digitale, se non accompagnata, rischia di ampliare le disuguaglianze, soprattutto per le persone anziane. È proprio in questo scenario che l’Infermiere di Famiglia e Comunità (IFeC) assume un ruolo decisivo”.

“Un dato del Barometro colpisce in modo particolare: l’infermiere come canale di proposta dello screening registra uno dei tassi di adesione più alti (85%), ma viene utilizzato solo in 28 casi su 4.196. Questo squilibrio tra efficacia potenziale e utilizzo reale è uno dei segnali più eloquenti del report: abbiamo una risorsa professionale che funziona, e la stiamo usando pochissimo” - prosegue Paciotti

“Questa indagine restituisce l’immagine di una sanità in movimento, ma con velocità molto diverse a seconda del livello che si osserva. Il coinvolgimento clinico migliora: la relazione diretta tra paziente e professionista sanitario si sta facendo più dialogica, più partecipativa, e le emozioni negative si riducono dove questa relazione è più intensa. È un segnale incoraggiante, che conferma come l’investimento nella qualità del rapporto di cura produca effetti misurabili sul benessere delle persone” sottolinea Paciotti.

“Ma accanto a questo progresso convive un limite strutturale che il Barometro 2025 rende ancora più visibile: il sistema ascolta poco. La grande maggioranza dei cittadini non è mai stata coinvolta in indagini sulla qualità dei servizi, né in gruppi di lavoro per migliorarli. Non è un problema geografico, non è una questione del Sud o delle aree interne: è un limite diffuso, trasversale, che riguarda l’intero sistema sanitario nazionale. Il coinvolgimento clinico migliora. L’engagement organizzativo è ancora il confine che il sistema fatica ad attraversare” sottolinea Paciotti.

“C’è poi una frattura che la voce dei cittadini, raccolta attraverso la sentiment analysis, descrive con forza: la distanza crescente tra sanità pubblica e sanità privata. La fuga verso il privato non è una scelta, ma una necessità percepita da chi non riesce ad accedere alle cure in tempi congrui. Questo fenomeno rischia di trasformare l’universalità delle cure da principio costituzionale a promessa non mantenuta. E si intreccia con un’altra emergenza silenziosa: la carenza di personale sanitario, i carichi

di lavoro insostenibili, il pensionamento di intere generazioni di medici di famiglia senza un ricambio adeguato. Sono criticità che i numeri del Barometro sfiorano, ma che la voce dei cittadini racconta con precisione” evidenzia Paciotti.

“In questo quadro, i dati indicano con coerenza quale sia la leva più efficace: l’accessibilità digitale.

Non perché il digitale sostituisca la relazione umana, i dati confermano che la relazione resta il motore principale dell’engagement ma perché l’accessibilità digitale abilita la partecipazione, riduce le barriere, amplifica l’efficacia di ogni altro intervento. Investire nell’accessibilità digitale non è una scelta tecnologica. È una scelta di equità. Il patient engagement è molto più di uno strumento di ottimizzazione del sistema: è la condizione

perché il sistema funzioni davvero. Un paziente coinvolto aderisce meglio alle terapie, partecipa alla prevenzione, gestisce con maggiore consapevolezza il proprio percorso di cura. Ma perché questo

accada, il sistema deve fare la sua parte: non limitarsi a informare, ma ascoltare; non limitarsi a invitare, ma accompagnare. I risultati di questo Barometro parlano a tutti gli attori del sistema, ciascuno con un compito preciso” – prosegue il ragionamento Paciotti.

“I decisori istituzionali sono chiamati a politiche attive sull’invito allo screening, sul potenziamento dell’engagement organizzativo e sulla riduzione del divario digitale: la partecipazione non cresce da sola, va costruita con strumenti e volontà politica. Le aziende sanitarie hanno la conferma che il coinvolgimento clinico migliora dove si investe nella formazione relazionale dei professionisti e nella co-decisione, e che i feedback dei pazienti devono

entrare nei protocolli, non restare nei cassetti.

Le Associazioni Pazienti trovano in questi dati la conferma del loro ruolo come moltiplicatori di partecipazione ma solo quando il coinvolgimento è attivo, non formale: la competenza del paziente esperto è una risorsa strategica per il sistema. All’industria del settore healthcare, infine, i dati ricordano che l’accessibilità digitale non è solo un’opportunità di mercato: è una responsabilità sociale. Progettare strumenti davvero accessibili per gli anziani, per chi vive con una malattia, per chi ha meno confidenza con il digitale, è già, di per sé, un atto di cura.