L'impresa del Caregiver. La centralità della medicina narrativa nel processo di cura. Il progetto di Caterina, infermiera

Riceviamo e pubblichiamo un estratto dal progetto realizzato da Caterina Degiorgi, infermiera appartenente all'ASL di Novara dal 1998, in servizio presso le cure palliative domiciliari.

Il progetto è stato realizzato un anno fa contestualmente al conseguimento  del master in medicina narrativa applicata (ISTUD - Milano).

Tutti i dolori sono sopportabili se li si inserisce in una storia o si racconta una storia su di essi.

 Karen Blixen

Quale motivazione spinge in pieno lutto a narrare invece di chiudersi nel dolore della perdita, nel silenzio della riservatezza famigliare? Quale “urgenza” porta a condividere un fatto intimo e profondo, come la morte di una madre, con degli operatori, persone estranee al sistema famiglia? Queste domande mi sorprendono spingendomi a saperne di più mentre leggo e rileggo affascinata la breve storia di M., appena scomparsa, scritta dalla figlia per noi equipe delle cure palliative domiciliari.

Il progetto – realizzato nell’ambito del Master in Medicina Narrativa Applicata che ho frequentato - nasce così naturalmente, perché una forma di medicina narrativa spontanea è già in atto da parte dei caregivers individuati nelle situazioni prese in carico; si tratta solo di dare forma a queste narrazioni, classificarle, analizzarle e interpretarle con metodo.

I miei obiettivi erano…

Nel servizio di cure palliative domiciliari il caregiver è il familiare (ma non solo e non sempre) che si prende cura del malato in fine vita, ruolo complesso e impegnativo che comporta: una piena consapevolezza dell’evoluzione della malattia, l’acquisizione di competenze tecniche, e quindi spesso distanti dal proprio mondo di riferimento, un’assistenza continua in tutte le fasi, l’essere pronti agli imprevisti; in più, richiede di vigilare anche su se stessi, accettare ciò che si sta vivendo, gestire le proprie energie.

Questi aspetti propri del caregiver reclamano un coinvolgimento emotivo, fisico e sociale di vasta portata; il familiare che accetta il ruolo è da considerarsi come l’eroe che compie un’impresa silenziosa e misconosciuta, chiusa dentro le pareti di casa. Tale esperienza merita grande riconoscimento, ma come permetterlo se nessuno la vede? Il protagonista stesso è ignaro, ma le storie sono il mezzo per ri-conoscere questa impresa e tutto il suo valore.

LA FORMA-CONTENUTO. Come costruire un racconto che conceda alla persona la possibilità di dare un SENSO? Come rendere la scrittura uno strumento di consapevolezza a chi narra la propria dolorosa esperienza? Mi viene in aiuto il pattern narrativo de “Il ciclo dell’impresa” o “Viaggio dell’Eroe”; offrendo una traccia semi strutturata entro cui ripercorrere l’esperienza si può riconoscere il momento iniziale (la chiamata), il tempo dell’assistenza con ostacoli e aiuti e la conclusione; al pari di un romanzo, di un mito o una fiaba, si disegna la trama di quanto accaduto permettendone il superamento.

LA CLASSIFICAZIONE. Le narrazioni raccolte sono state in tutto 12, tutte classificabili come illness in quanto pongono l’esperienza di cura della malattia al centro; sono raccontate le emozioni, il vissuto, si individuano i propri punti deboli ma anche quelli di forza; infatti la lettura rivela una certa consapevolezza dei caregivers nel riconoscere ostacoli e risorse incontrati (sia personali che contestuali).

Si può desumere che assumersi il ruolo di caregiver è di per sé una scelta emotiva, sia essa legata ad un obbligo morale che a una spinta amorevole.

In tutte le narrazioni sono presenti le metafore che indicano la capacità di astrazione e di simbolismo dei care givers anche nel momento del lutto.

Un altro aspetto delle scritture che è possibile analizzare è il clima emotivo che ben si rappresenta graficamente collocando le emozioni narrate sui petali del “fiore di Plutcick”. Le narrazioni evidenziano come le tre emozioni prevalenti siano la paura, l’amore e la fiducia.

La paura è collegata al timore di affrontare un’assistenza complessa, di fronte alla quale ci si sente per lo più incapaci, inadatti, fragili, paura di assistere alla sofferenza del proprio caro, di crollare emotivamente e fisicamente di fronte alla gravità della malattia e delle sue manifestazioni ultime. L’amore è il motore che spinge prevalentemente il care giver ad assumere questo ruolo, a rispondere alla chiamata, anche se in alcune storie si affianca ad un “senso del dovere”. La fiducia emerge come sentimento correlato alla risorsa equipe cure palliative, presenza esperta, rassicurante, disponibile, definita come punto di riferimento e spazio di ascolto e comprensione.

Nelle narrazioni emerge un dato interessante: la parola RABBIA è totalmente assente. Da un’attenta analisi numerica delle parole ricorrenti è possibile ordinare i sostantivi (e sinonimi) più frequenti:

I risultati per la mia azienda sanitaria

L’importanza della figura care giver è sicuramente riconosciuta dall’equipe di cura, ma attraverso le narrazioni si evidenzia come essa sia un punto di forza reale e importante nella realizzazione del piano di assistenza individuale; un care giver adeguato è garanzia di maggior qualità di cura perché il malato avrà le giuste risposte ai bisogni emergenti; dalle narrazioni raccolte si evince che i care givers sono stati adeguati (proporzionalmente alle capacità/risorse individuali).

 1° evidenza: nel servizio di cure palliative dell’Asl di Novara è promossa la centralità della figura del care giver che, affiancato, sostenuto, addestrato, risulta capace di fare fronte alla complessità assistenziale della cura nel fine vita, a vantaggio del singolo operatore (micro obiettivo) e dell’equipe di cura (meso obiettivo).

In tutte le narrazioni di care givers direttamente coinvolti negli atti tecnici e azioni assistenziali/terapeutiche si rileva giudizio positivo nei confronti dell’equipe di cure palliative.

 2° evidenza: empatia, professionalità, fiducia sono le parole utilizzate nelle narrazioni per descrivere l’assistenza al domicilio ricevuta. nel servizio di cure palliative dell’Asl di Novara l’operatore vive una condizione di benessere e gratificazione lavorativa attraverso la relazione di cura con le famiglie assistite Dati i livelli qualitativi alti di assistenza erogata il servizio di cure palliative dell’Asl di Novara offre standar assistenziali elevati

3° evidenza: il servizio di cure palliative dell’Asl di Novara dimostra appropriatezza nelle cure erogate, concorrendo attivamente al contenimento della spesa sanitaria aziendale

I risultati per me

CONCLUSIONI - Medicina Narrativa e sostenibilità.

Il termine sostenibilità in sanità significa: capacità di soddisfare i bisogni del presente senza compromettere le necessità delle future generazioni (commissione Nazioni Unite 1987); questa definizione rimanda ad un principio di RESPONSABILITA’ e di TEMPORALITA’ del pensiero filosofico di H. Jonas: “Agisci in modo che le conseguenze delle tue azioni non distruggano la possibilità futura di tale vita” (quotidianosanità.it 21.1.2018).

La medicina narrativa è validissimo strumento integrativo per agire in modo sostenibile perché abbiamo dimostrato che mette al centro la relazione.  Attraverso di essa è possibile individuare meglio i bisogni della persona che partecipa attivamente al percorso di cura portando la propria multidimensionalità: caratteristiche individuali, ambiente, condizioni economiche, credenze ecc…l’aspetto più “responsabile”, relativo al garantire l’oggi anche nel domani, spetta a noi operatori rispondendo ai bisogni meglio definiti con criteri di appropriatezza e proporzionalità delle cure.

Ma la Medicina Narrativa è sostenibile essa stessa. Questa disciplina, proprio perché è relazione sia nella forma che nel contenuto, è integrativa per sua natura e non utilizza risorse esauribili se non quelle della dimensione umana.

Essere in relazione, ricavare un tempo d’ascolto, costruire alleanza, comprendere e rispettare la persona che abbiamo di fronte non costa proprio nulla e non si esaurisce nel tempo, anzi, si alimenta nel praticarla.

Più ecologico ed economico di così ?!