Sla. "Il gusto della Vita" per chi soffre di Disfagia. Il progetto rivoluzionario di Paolo

Paolo, giovane cuoco che ha da poco scoperto di essere affetto da SLA, con tenacia, impegno ed una immensa voglia di farcela sta per rivoluzionare il mondo dei malati di Sla, specie di quelli che non riescono più a mangiare, impossibilitati a deglutire, perchè affetti da disfagia.

La Sla oggi colpisce 7 mila persone in Italia e 200 mila nel mondo.

Scoperta nel 1876 dal medico francese Jean-Martin Charcot. Si tratta di una

malattia rara, neurologica degenerativa, che colpisce 2/3 persone ogni 100000 ogni anno.

Si manifesta in genere in soggetti con età superiore ai 40 anni, con maggiore frequenza nei maschi rispetto alle femmine. Come tutte le malattie rare, la genesi della SLA è ancora sconosciuta, sebbene sia ormai accertato che la SLA non è dovuta ad una singola causa trattandosi, al contrario, di una malattia determinata da diversi fattori (origine multifattoriale).

La Sla comporta la morte progressiva delle cellule nervose del midollo spinale e di certe zone specifiche del cervello che subiscono un “rinsecchimento” (SCLEROSI) delle sue parti laterali (LATERALE).

Colpisce due gruppi di motoneuroni,il motoneurone centrale che trasporta il segnale nervoso fino al midollo spinale, ed il motoneurone periferico che trasporta il segnale dal midollo spinale fino ai muscoli.

Entrambi i gruppi di motoneuroni vanno incontro a degenerazione e poi a morte, la quale avviene in modo graduale, anche nel corso di diversi anni.

I primi segni della malattia compaiono quando i motoneuroni superstiti non sono più in grado di compensare la perdita progressiva degli altri, arrivando ad una perdita progressiva di forza muscolare.

Con il progredire della malattia aumentano i muscoli che sono compromessi, come quelli che presiedono alla deglutizione o che sono coinvolti nella respirazione, ed è proprio la disfagia una delle complicanze maggiori della malattia.

Circa 70.000 persone nel mondo sono coloro che soffrono di disfagia.

Paolo ha quindi inventato “il gusto della vita”: un tampone che a contatto con le papille gustative sprigiona il sapore di cibi tipici, dalla pasta alla carbonara al tiramisù. Si tratta di una sintesi chimica di sapori ottenuta tramite processi di cucina molecolare, la cui sperimentazione si è svolta presso il Centro Clinico NeMO di Milano. Il progetto mira ad ampliare sempre di più la produzione di campioni fino ad arrivare allo sviluppo di un’azienda che possa ridare speranza ai malati di SLA e ai loro familiari.

Oltre a regalare una sensazione ormai persa, Paolo e la sua famiglia vogliono partecipare concretamente alla ricerca di una cura per la SLA. Hanno deciso quindi di devolvere il ricavato della vendita dei tamponi alla ricerca scientifica nel campo della malattia neurodegenerativa.

#iostoconPaolo e la sua forza.

Fonte e foto da: https://iostoconpaolo.saporiacolori.it/it/dona-ora