Migliorare l’esperienza del prelievo di sangue nei bambini con disturbo dello spettro autistico

Il prelievo di sangue è una procedura di routine nella sanità pediatrica. Per molti bambini, però, rappresenta un momento di forte stress. Per quelli con disturbo dello spettro autistico (ASD), può trasformarsi in un’esperienza estremamente difficile, segnata da paura intensa, sovraccarico sensoriale e comportamenti di opposizione. Un progetto di miglioramento della qualità sviluppato presso l’University of Iowa Health Care dimostra che un approccio strutturato, personalizzato e basato sulle evidenze può fare la differenza, migliorando l’esperienza per i bambini, le famiglie e gli operatori sanitari.

Lo studio, intitolato Improving the Venipuncture Experience in Children with Autism Spectrum Disorder, è stato condotto da un team multidisciplinare di infermieri, ricercatori e docenti universitari guidato da DeeAnn Hebrink. Il lavoro nasce da una situazione concreta e ricorrente: un bambino con ASD, fortemente ansioso, tenta di scappare e lancia oggetti durante il prelievo; l’operatore non riesce a completare la procedura; le analisi vengono rimandate; il disagio coinvolge tutti.

Un problema sempre più diffuso

L’autismo è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato da difficoltà nella comunicazione sociale, comportamenti ripetitivi e interessi ristretti, spesso accompagnati da ipersensibilità sensoriale e resistenza ai cambiamenti di routine. Negli Stati Uniti, la prevalenza è oggi stimata in un bambino su 31, con un aumento significativo negli ultimi decenni.

I bambini con ASD sperimentano il dolore più frequentemente rispetto ai coetanei neurotipici e sono sottoposti a un numero maggiore di procedure mediche. La paura degli aghi è particolarmente rilevante: se non gestita adeguatamente, può lasciare tracce durature, aumentando il rischio di fobie, evitamento delle cure e scarsa adesione ai trattamenti anche in età adulta.

Nel caso dei bambini con autismo, la combinazione di ansia, difficoltà comunicative e sensibilità sensoriali rende le procedure con aghi non solo complesse, ma talvolta rischiose dal punto di vista della sicurezza. Studi precedenti hanno documentato ritardi nelle cure, difficoltà nel rilevare parametri vitali e un maggiore ricorso a contenzioni fisiche o farmacologiche.

Dalle evidenze scientifiche a un nuovo modello di cura

Per rispondere a queste criticità, il team dell’University of Iowa Health Care ha avviato un progetto di miglioramento basato sul Iowa Model of Evidence-Based Practice, un modello strutturato per tradurre le evidenze scientifiche in pratica clinica.

La revisione della letteratura e il confronto diretto con i genitori hanno portato all’individuazione di quattro pilastri fondamentali per migliorare l’esperienza del prelievo nei bambini con ASD:

1. Cura individualizzata

2. Preparazione del bambino e della famiglia

3. Preparazione dei clinici

4. Progettazione del sistema e dell’ambiente di cura

Da qui è nato un cambiamento organizzativo concreto, implementato a partire dal 2021 in un’unità pediatrica che gestisce circa 4.000 pazienti l’anno.

Il piano procedurale personalizzato

Il cuore dell’intervento è un piano procedurale individualizzato per ogni bambino con ASD. Il processo inizia già prima della visita, con l’identificazione della diagnosi durante la telefonata pre-procedurale. In collaborazione con i genitori, vengono raccolte informazioni chiave: fattori scatenanti, strategie di coping efficaci, modalità di comunicazione preferite, oggetti rassicuranti, sensibilità sensoriali.

Questi dati vengono inseriti nella cartella clinica elettronica attraverso un modello standardizzato e segnalati con un alert visibile a tutto il team. All’ingresso della stanza, una segnaletica discreta ricorda agli operatori di consultare il piano prima di iniziare.

Accanto a questo, sono stati introdotti:

• racconti visivi e storie illustrate per preparare il bambino all’esperienza;

• materiali di distrazione scelti in base alle preferenze individuali;

• modifiche ambientali, come luci più soffuse, riduzione del rumore e meno persone presenti;

• supporto dedicato di specialisti in child life, con coaching uno a uno durante la procedura.

I risultati: più competenza, meno stress

I dati raccolti prima e dopo l’implementazione mostrano miglioramenti significativi. Tutti i 16 operatori coinvolti hanno riferito un aumento delle conoscenze, del comfort e della capacità di assistere bambini con ASD. In particolare, è cresciuto l’uso sistematico del piano individualizzato e la percezione di essere adeguatamente formati.

Anche i genitori hanno espresso valutazioni più positive: maggiore preparazione del bambino, migliore flusso dell’appuntamento, ambiente più accogliente e una maggiore attenzione alle esigenze individuali. L’aspetto più apprezzato è stato il modo in cui il personale ha gestito comportamenti difficili o in escalation.

Le verifiche sulla documentazione clinica hanno confermato che, nel 70% dei casi, il piano personalizzato era correttamente presente e utilizzato, con una buona tracciabilità degli interventi di supporto messi in atto.

Oltre il singolo reparto

Gli autori sottolineano che il valore del progetto non sta solo nei risultati locali, ma nella dimostrazione che questo modello è fattibile, sostenibile e adattabile. Il piano personalizzato è oggi in fase di estensione ad altri contesti, come le sale operatorie pediatriche e gli ambulatori specialistici.

Il prossimo passo sarà l’integrazione del processo nel portale pazienti, consentendo ai genitori di inserire le informazioni prima dell’accesso in ospedale. Tutti i genitori coinvolti hanno dichiarato che sarebbero disponibili a farlo, a patto di una comunicazione chiara e di una reale collaborazione con il team sanitario.

Limiti e prospettive future

Lo studio riconosce alcuni limiti: il numero ridotto di partecipanti, i tempi lunghi di raccolta dati (anche a causa della pandemia) e l’impossibilità di misurare direttamente variabili come l’ansia del bambino. Tuttavia, i risultati sono coerenti con la letteratura internazionale e offrono indicazioni pratiche per altri contesti sanitari.

Una lezione chiara per la sanità pediatrica

Il messaggio che emerge è netto: i bambini con ASD non hanno bisogno di “più forza” o di “più contenzione”, ma di più preparazione, più ascolto e più flessibilità. La co-progettazione delle cure con le famiglie, una comunicazione efficace e un sistema organizzato attorno alle esigenze individuali possono trasformare una procedura temuta in un’esperienza gestibile.

Come ha raccontato un genitore nel follow-up: “Ogni membro dello staff sapeva di entrare in una stanza con un bambino neurodivergente. Questo ha fatto un’enorme differenza”.

Un’affermazione che riassume, meglio di qualsiasi statistica, il senso profondo di questo lavoro.

da: Hebrink, D, Bruene, D, Fowler, C, Pelzel, K & Hanrahan, K. (2026). Improving the Venipuncture Experience in Children with Autism Spectrum Disorder. AJN, American Journal of Nursing, 126, 34-41. https://doi.org/10.1097/AJN.0000000000000230