Al Besta TeleNursing e Infermiere al centro del progetto NeuroTeleCare

All’Istituto Carlo Besta di Milano*, hanno messo in campo, sperimentato e decretato irrinunciabile, un progetto di presa in carico assistenziale personalizzata attraverso la telemedicina. In pratica al Besta fanno da anni quello che l’Italia tutta è chiamata a mettere in campo attraverso la Missione 6 Salute del PNRR, in particolare nella Componente 1 (M6C1), focalizzata su reti di prossimità, strutture intermedie e telemedicina. Un ecosistema che dovrà essere a regime entro giugno 2026, con il consolidamento dei modelli di cura digitali in tutte le ASL italiane per assicurare la continuità assistenziale tra ospedale e domicilio e che sembra essere in regola con la tabella di marcia.

Vediamo insieme cosa hanno realizzato al Besta.

NeuroTeleCare

Un progetto nato nell'emergenza, destinato a durare, NeuroTeleCare è il programma di assistenza innovativa nato durante la pandemia da Covid-19, quando la necessità di garantire continuità di cura a pazienti fragili affetti da malattia di Parkinson e parkinsonismi, impossibilitati a raggiungere la struttura, ha accelerato l'adozione su larga scala della telemedicina, in particolare del telenursing.

Finanziato dalla Fondazione F4S Friends For Silvia, NeuroTeleCare si è rapidamente trasformato da risposta emergenziale a modello strutturato e replicabile, tanto che Regione Lombardia ha individuato l'Istituto Besta come partner nella sperimentazione regionale di telemedicina per le malattie neurodegenerative, le malattie rare e la neuro-oncologia.

Cosa fa NeuroTeleCare: obiettivi e ambiti di applicazione

Il progetto si propone di realizzare una presa in carico assistenziale personalizzata attraverso la telemedicina, con tre obiettivi principali:

• migliorare la qualità di vita del paziente e del suo caregiver;

• ridurre gli accessi impropri al Pronto Soccorso e ai reparti ospedalieri;

• misurare gli impatti economici, organizzativi e terapeutici dell'intervento, valutandone la sostenibilità nel breve e nel lungo periodo.

Il modello opera su due livelli complementari:

• Modalità proattiva: dopo la prima visita neurologica, il clinico segnala al case manager eventuali criticità assistenziali. L'infermiere organizza una visita infermieristica in telemedicina, profila il paziente e avvia un piano assistenziale personalizzato. A distanza di 3-4 settimane, il paziente è nuovamente contattato per valutare l'efficacia degli interventi.

• Modalità retroattiva: strutturata in modo analogo al triage del Pronto Soccorso, prevede che l'infermiere assegni al paziente un codice colore (bianco, giallo, verde, rosso) tramite una scala di valutazione sviluppata, validata e pubblicata dal Besta, che definisce le priorità di intervento e presa in carico.

Il cuore del progetto: l'infermiere case manager

La figura centrale di NeuroTeleCare è l'infermiere case manager, professionista specializzato nella gestione delle patologie neurodegenerative, introdotto al Besta nel novembre 2020. Non si tratta di un semplice referente telefonico, ma di un coordinatore clinico che presidia l'intera continuità assistenziale: dalla valutazione dei bisogni del paziente alla programmazione delle visite, dall'educazione terapeutica al raccordo con il neurologo, il fisioterapista, il logopedista e gli altri specialisti del team multidisciplinare.

I numeri parlano da soli: dall'avvio del progetto, l'infermiere case manager ha contattato tramite telenursing oltre 4.500 pazienti affetti da Parkinson e parkinsonismi, gestendo più di 5.000 interventi a distanza. Di questi, solo il 10% ha richiesto una successiva visita in presenza, a dimostrazione dell'efficacia dell'approccio remoto nella gestione di una patologia complessa e progressiva.

“Il case manager rappresenta una figura innovativa che ha trasformato alcuni ruoli tradizionali e statici dell'infermiere all'interno dei contesti sanitari. Grazie a questa figura, si garantisce un'assistenza personalizzata e la continuità delle cure, offrendo soluzioni mirate alle reali necessità delle persone” riferisce Clara Moreschi, Dirigente delle Professioni Sanitarie.

L'approccio è olistico: l'assistenza non si limita ai sintomi motori, ma include i bisogni psicologici e psicosociali della persona. È un cambio di paradigma rispetto al tradizionale follow-up clinico, che vede il paziente con Parkinson visitato dallo specialista mediamente due volte all'anno, spesso per soli 10-40 minuti.

Le voci dei promotori

A guidare il percorso scientifico è il dottor Roberto Eleopra, Direttore del Dipartimento di Neuroscienze Cliniche e responsabile della UOC Neurologia 1 – Malattia di Parkinson e Disturbi del Movimento. Eleopra ha delineato con chiarezza la genesi e la visione del progetto:

“Insieme all'Associazione Parkinson Italia ci siamo organizzati durante la pandemia, aprendo un ambulatorio digitale gestito da un un infermiere specializzato in Parkinson in grado di rispondere ogni giorno ai vari quesiti dei pazienti e di programmare una televisita col neurologo di riferimento. Penso che questo modello potrebbe avere ottime ricadute sulla complessa questione delle liste di attesa e sugli accessi in pronto soccorso”.

Sulla sostenibilità economica e la necessità di un riconoscimento istituzionale, i promotori sottolineano una criticità ancora irrisolta:

“il problema fondamentale è che allo stato attuale solo le televisite fatte dai clinici sono riconosciute dal SSN, mentre l'attività di telenursing erogata dall'infermiere non ha un referto ufficiale né una codifica di rimborso come prestazione ambulatoriale. Il nostro obiettivo è dimostrare la rilevanza di queste azioni e ricevere ufficialità del riconoscimento delle prestazioni”.

Sviluppi futuri e prospettive di scala

NeuroTeleCare non è un progetto a sé stante, ma il nucleo generativo di un ecosistema più ampio. Il Besta ha ottenuto il finanziamento di due progetti paralleli che ne estendono la portata. Il primo, finanziato con fondi PNRR (studio IMPACT – Integrated Management of Atypical Parkinsonism), confronterà i benefici del case manager nella gestione dei parkinsonismi atipici (atrofia multisistemica e paralisi sopranucleare progressiva) in quattro centri italiani (Mondino di Pavia, Neuromed di Pozzilli, Policlinico di Messina e lo stesso Besta), con l'obiettivo di dimostrare la riduzione delle complicanze e degli accessi ospedalieri non programmati. Il secondo analizzerà il ruolo della presa in carico del case manager in confronto allo standard-of-care tradizionale.

Parallelamente, il Besta è il centro Hub del progetto PASS (Presa in cArico dei pazienti parkinsoniani con Sistemi infuSionali), premiato con una menzione speciale al Premio Innovazione Digitale in Sanità 2024, che porta la rete di telenursing alle terapie infusionali avanzate.

I risultati fin qui raggiunti aprono prospettive che vanno ben oltre la neurologia: secondo i promotori, il modello di telenursing potrebbe essere applicato con successo in ambito oncologico, ematologico e reumatologico, ovunque vi siano pazienti con patologie croniche che richiedono monitoraggio continuo e presa in carico personalizzata.

NeuroTeleCare dimostra che la telemedicina, quando è strutturata attorno a una figura infermieristica specializzata e dotata di reale autonomia clinica, può ridisegnare profondamente i percorsi di cura per le malattie croniche neurodegenerative. La sfida più urgente resta quella della sostenibilità istituzionale: perché il modello possa diventare standard di cura, il telenursing dovrà essere riconosciuto, codificato e rimborsato dal Servizio Sanitario Nazionale alla stregua di qualsiasi altra prestazione ambulatoriale.

Alla faccia di quei colleghi medici che non riescono a riconoscere di essere arroccati in posizioni anacronistiche, usano parole sprezzanti sugli infermieri e usano giri di parole gotici pur di non riconoscere l’errore e chiedere semplicemente scusa.

*(La Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta: è un IRCCS – Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico di natura pubblica.

Fondato nel 1918 e classificato come Istituto di Ricovero e Cura a Carattere Scientifico (IRCCS) dal 1981, nell’aprile 2006, con Decreto del Ministero della Salute, l'Istituto Besta è stato trasformato in Fondazione IRCCS con personalità giuridica di diritto pubblico)