Tumorial. La prima web-serie di video-tutorial per aiutare i ragazzi ad affrontare la malattia. Il link

Come farò quando perderò i capelli? Come farò con la scuola? E gli amici? Cos’è l’isolamento?

L’arrivo di una malattia impatta negativamente nella vita di un adulto, figuriamoci nella vita di un adolescente, che ancora non ha quelle sovrastrutture utili a reggere il peso di un Tumore, che irrompe improvvisamente e devasta.

“Tumorial”, è la prima serie online che racconta quanto della malattia oncologica non è stato ancora detto, soprattutto dell’impatto, dei segni e delle cicatrici che può lasciare sui pazienti più giovani.

La serie di video-tutorial è stata realizzata dai pazienti adolescenti del Progetto Giovani della Pediatria Oncologica dell’Istituto Nazionale dei Tumori di Milano (INT).
24 video in totale, 10 disponibili in rete da oggi e altri 14 online a partire da settembre: dei veri e propri tutoriali, dove i ragazzi raccontano nel linguaggio che gli appartiene, come affrontare tutte quelle problematiche comuni che chi ha un tumore deve affrontare, dalla perdita dei capelli, alla gestione del port, alla frequenza scolastica.

Tumorial è stato reso possibile grazie al contributo dell’Associazione Bianca Garavaglia Onlus che da sempre supporta le attività del Progetto Giovani, con il sostegno dell’Associazione Dudù for You Onlus.

I video sono il frutto di oltre un anno di lavoro condotto “fianco a fianco”, tra pazienti adolescenti, medici, professionisti e artisti. Alla messa a punto dei video hanno collaborato 47 ragazzi tra i 14 e i 25 anni - 26 dei quali attualmente in cura presso il reparto di Pediatria Oncologica e 21 che hanno invece concluso il percorso terapeutico - che si sono confrontati sulle varie tematiche. Insieme hanno anche deciso chi di loro sarebbe apparso in ogni tutorial.

L'aumento dell'incidenza (cioè del numero di nuovi casi ogni anno) dei tumori infantili registrato in Italia fino alla seconda metà degli anni Novanta si è arrestato. AIRTUM, l'Associazione italiana registri tumori, stima che per il quinquennio 2016-2020, in Italia, saranno diagnosticate 7.000 neoplasie tra i bambini e 4.000 tra gli adolescenti, in linea con il quinquennio precedente.

Si continua a osservare una leggera crescita solo per alcuni tipi di tumore tra gli adolescenti: nel periodo 1998-2008 sono aumentate del 2 per cento ogni anno le diagnosi di tumori maligni tra le ragazze, mentre in entrambi i sessi si è registrato un incremento di tumori della tiroide (+8 per cento l'anno), malattie, tuttavia, che hanno un'ottima prognosi. (L'aumento di diagnosi di tumori della tiroide è attribuibile soprattutto a un incremento della sorveglianza anche in assenza di sintomi: si tratta nella maggioranza dei casi di tumori indolenti e poco pericolosi che in passato non erano diagnosticati).

Ogni anno, tra il 2003 e il 2008, in Italia si sono diagnosticati mediamente 164 casi di tumore maligno per milione di bambini (0-14 anni) e 269 casi per milione di adolescenti (15-19 anni).

Lo studio dei tumori negli adolescenti e nei giovani adulti (15-39 anni) tuttavia è generalmente trascurato. È questa infatti la classe di età in cui la salute è dominante, per cui si tende a porre l’accento sugli aspetti maggiormente legati al disagio giovanile (AIDS e incidenti).

Tra i 15 e i 39 anni la patologia neoplastica è relativamente meno frequente e i dati di sopravvivenza disponibili testimoniano che, in molti casi, non è inesorabilmente fatale. Resta però una malattia grave, con forti implicazioni sul piano psicologico, destinate a sconvolgere la vita dei giovani proprio mentre cercano nuovi equilibri negli studi, nel lavoro, negli affetti, nella famiglia. Lo sviluppo del tumore è inoltre molto rapido nei giovani; pertanto la diagnosi precoce è uno dei fattori di maggiore importanza per un esito favorevole della malattia. La sopravvivenza dei giovani adulti alla diagnosi di tumore sembra avere caratteristiche peculiari. La prognosi tra i 15 ed i 39 anni per alcune sedi sembra essere peggiore di quella nelle età contigue. In altri casi invece la neoplasia presenta una curabilità maggiore rispetto a quella riscontrata nelle altre età.

Da Quotidianosanità

Dati Airc ed Epicentro

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