Il peso della malattia che non sappiamo misurare. Il Global Burden of Disease e la sfida italiana.

Partendo da una interessante contributo pubblicato su Salute Internazionale da Lorenzo Monasta, (DSc, MSc, IRCCS Materno Infantile “Burlo Garofolo”, Trieste, Coordinatore nazionale della rete Italian GBD Initiative Membro del GBD Scientific Council, GBD Principal Collaborator) e da Cristiana Abbafati, (PhD, MSc, Dipartimento di Studi Giuridici ed Economici, Sapienza Università di Roma, Vice-coordinatore nazionale della rete Italian GBD Initiative, Membro del GBD Scientific Council, GBD Principal Collaborator), abbiamo appreso del modello GBD e approfondito.

C'è una domanda fondamentale cui ogni sistema sanitario dovrebbe sapere rispondere: di cosa si ammala davvero la sua popolazione? Non quante prestazioni eroga, non quanti ricoveri registra, ma quale sia il peso reale della malattia, inteso come somma di sofferenza, anni di vita persi, disabilità accumulate nel tempo. È questa la domanda a cui prova a rispondere il Global Burden of Disease Study, il più ampio e sistematico tentativo mai realizzato di misurare l'onere della malattia su scala globale. E la risposta che fornisce, almeno per l'Italia, è insieme rassicurante nei suoi progressi e preoccupante nelle sue disuguaglianze.

Cos’è il GBD

Il GBD nasce negli anni Novanta come progetto congiunto tra la Banca Mondiale e l'Organizzazione Mondiale della Sanità, poi sviluppato e coordinato dall'Institute for Health Metrics and Evaluation (IHME) dell'Università di Washington. Nel tempo è diventato una vera infrastruttura analitica globale: l'edizione 2023 integra dati provenienti da oltre 300.000 fonti, copre 204 paesi e territori, 660 localizzazioni subnazionali, e produce stime per 375 condizioni di salute e quasi 3.000 sequele, analizzando il contributo di 88 fattori di rischio distinti. Una macchina di misurazione senza precedenti, capace di restituire serie storiche coerenti dal 1990 a oggi, con stime annuali comparabili nel tempo e nello spazio.

Gli indicatori

La forza del GBD risiede in una scelta metodologica precisa: non misurare le prestazioni erogate, ma i bisogni di salute della popolazione. Il suo strumento principale è il DALY, acronimo di Disability-Adjusted Life Year, ovvero l'anno di vita perso per malattia, disabilità o morte prematura. Un DALY è un'unità di misura che combina due componenti distinte. La prima sono gli YLL, Years of Life Lost, cioè gli anni di vita sottratti da una morte che avviene prima dell'aspettativa di vita di riferimento: una morte a quarant'anni pesa infinitamente di più, in questa metrica, di una morte a ottantacinque. La seconda componente sono gli YLD, Years Lived with Disability, ovvero gli anni trascorsi in condizioni di salute compromessa, ponderati in base alla gravità della condizione stessa. Vivere con una depressione severa, con una disabilità motoria importante o con una malattia cronica invalidante sottrae anni di vita sana anche senza condurre alla morte. La somma di YLL e YLD restituisce il DALY: una misura integrata della perdita di salute che mette sullo stesso piano il morire troppo presto e il vivere male.

Questa scelta ha conseguenze importanti. Permette di confrontare malattie tra loro molto diverse su una scala comune e di costruire graduatorie del peso relativo delle diverse condizioni. Permette di distinguere il contributo dell'invecchiamento della popolazione da quello dei cambiamenti nei livelli di rischio e nelle tendenze epidemiologiche. E permette, attraverso l'analisi comparativa dei fattori di rischio, di stimare quanta parte dell'onere complessivo sarebbe evitabile intervenendo su determinanti modificabili: comportamentali, metabolici, ambientali, occupazionali.

I dati

A livello globale, i risultati dell'edizione 2023 mostrano che dal 1990 al 2023 il tasso standardizzato di DALYs è diminuito del 36%, testimoniando un miglioramento complessivo della salute mondiale. Ma accanto a questi progressi, le malattie non trasmissibili rappresentano ormai quasi due terzi della mortalità e della morbilità totale nel mondo, con le malattie cardiovascolari, l'ictus e il diabete ai primi posti. I ricercatori stimano che quasi la metà di tutta la perdita di salute potrebbe essere prevenuta agendo sui principali fattori di rischio modificabili.

Per l'Italia, il quadro che emerge dalle analisi del GBD è quello di un paese che ha compiuto progressi significativi nella salute della sua popolazione negli ultimi trent'anni, ma che nasconde al suo interno fragilità profonde e diseguaglianze territoriali persistenti. Tra il 1990 e il 2023, l'aspettativa di vita è aumentata in tutte le regioni e in entrambi i sessi, nonostante la brusca interruzione causata dalla pandemia di COVID-19. Nel 2023, l'aspettativa di vita più alta si registra nel Nord-Est 81,4 anni per i maschi e 85,8 per le femmine, mentre i valori più bassi si trovano nelle Isole, con 79,7 anni per i maschi e 84,2 per le femmine. Un divario che si assottiglia ma non scompare quando si considera l'aspettativa di vita in buona salute, l'indicatore che misura non solo quanto si vive ma quanto si vive senza disabilità rilevanti.

Sul versante della disabilità, gli YLD sono cresciuti nel tempo in modo costante. Questo dato non segnala un peggioramento della salute, ma riflette un processo noto: quando si vive più a lungo, si accumula anche un maggior carico di condizioni croniche non fatali. L'Italia invecchia rapidamente, e con l'invecchiamento aumenta il peso delle malattie croniche, delle demenze, dei disturbi muscoloscheletrici, dei disturbi mentali. Al contrario, gli anni di vita persi per morte prematura sono calati in modo marcato in entrambi i sessi, soprattutto grazie alle riduzioni nella mortalità per tumori e malattie cardiovascolari. Una notizia buona, che racconta il successo delle terapie e della prevenzione secondaria, ma che sposta il problema: si sopravvive di più, ma si vive sempre più a lungo con condizioni che riducono la qualità della vita.

Il fronte dei fattori di rischio racconta una storia più complicata. L'analisi del GBD 2023 per l'Italia mostra che i rischi comportamentali sono diminuiti in tutte le macroaree geografiche, per entrambi i sessi: meno fumo, più attività fisica, abitudini alimentari leggermente migliorate. Ma i rischi metabolici, pressione arteriosa elevata, eccesso ponderale, glicemia alta, hanno avuto andamenti molto diversi a seconda della latitudine. A livello nazionale, tra i maschi sono leggermente diminuiti, ma nel Sud sono cresciuti e nelle Isole sono rimasti stabili. Tra le donne, la situazione è ancora più preoccupante: i rischi metabolici sono in aumento nel Sud e nelle Isole. Una tendenza che si correla fortemente con il livello di sviluppo socioeconomico, misurato attraverso l'indice socio demografico SDI: là dove le condizioni sociali ed economiche sono meno favorevoli, il carico attribuibile ai fattori di rischio modificabili rimane più elevato e mostra tendenze peggiorative.

Il quadro complessivo che emerge è dunque quello di un paese a due velocità. Mentre il Centro-Nord ha beneficiato di miglioramenti diffusi, il Sud e le Isole mostrano persistenti svantaggi che non si riducono spontaneamente con il progresso generale. Per affrontare questo divario non bastano cure migliori: servono interventi più forti sul tabagismo, misure sensibili al genere per i rischi metabolici, e una più profonda integrazione dei determinanti sociali nelle politiche sanitarie.

Analisi e programmazione

Qui si misura la distanza tra l'approccio del GBD e quello della programmazione sanitaria italiana tradizionale. Il Servizio Sanitario Nazionale tende a programmare ciò che eroga più che ciò di cui la popolazione ha bisogno. Le sue basi informative principali sono i flussi delle prestazioni: le dimissioni ospedaliere, le prescrizioni farmaceutiche, le visite specialistiche. Sono dati preziosi, ma descrivono la domanda che ha trovato risposta, non la domanda potenziale. Non dicono nulla delle malattie non diagnosticate, delle disabilità non trattate, delle differenze territoriali nei tassi di ricovero evitabile. La programmazione che ne deriva tende ad essere reattiva, ancorata a quello che già esiste, incapace di anticipare i cambiamenti epidemiologici.

Il GBD offre una possibilità diversa: misurare la domanda di salute in termini di bisogni reali, indipendentemente da chi ha effettivamente avuto accesso ai servizi. Se i bisogni sono misurati in modo coerente e confrontabile, l'offerta può essere organizzata in base al loro peso relativo, rendendo esplicito il legame tra obiettivi di salute, allocazione delle risorse e struttura dei servizi. Questo significa poter rispondere a domande concrete: in quale regione il peso delle malattie cardiovascolari è più elevato? Dove la disabilità mentale pesa di più? Dove si concentra il carico evitabile legato al fumo o all'obesità? E come sono cambiati questi pesi nel tempo?

La rete italiana GBD

Il lavoro che ha reso possibile queste analisi per l'Italia è quello della rete Italian GBD Initiative, costituita in collaborazione con l'IHME. Si tratta di un'iniziativa in larga parte volontaristica, non sostenuta da finanziamenti dedicati strutturali, che ha gradualmente aumentato la qualità e la specificità delle stime italiane integrando fonti di dati nazionali: le serie sulle cause di morte dell'ISTAT dal 1969 al 2023, i dati aggregati delle Schede di Dimissione Ospedaliera del Ministero della Salute, indagini statistiche nazionali. Fonti che si inseriscono in un sistema più ampio di modellazione, consentendo al GBD di produrre stime sempre più aderenti alla realtà epidemiologica italiana.

Ma il potenziale è ancora parzialmente inespresso. Un'integrazione più strutturata dei flussi informativi disponibili a livello nazionale, inclusi i dati individuali e longitudinali oggi accessibili solo in modo frammentato per ragioni legate alla privacy e alla governance dei dati, consentirebbe di migliorare ulteriormente qualità e specificità delle stime. E un coinvolgimento istituzionale più organico, da parte del Ministero della Salute, dell'Istituto Superiore di Sanità, dell'ISTAT e della comunità scientifica, trasformerebbe quello che oggi è in parte un esercizio accademico in uno strumento operativo del governo del sistema sanitario. Un investimento contenuto in termini di risorse, ma potenzialmente ad altissimo rendimento in termini di capacità di programmazione.

Il passaggio che il GBD rende possibile è in fondo quello da una sanità che risponde a una sanità che prevede. Non una sanità che conta quante visite ha erogato, ma una che sa dove si concentra il peso della malattia, come sta evolvendo, e quali determinanti modificabili potrebbero essere aggrediti per ridurlo. In un paese con profondi divari territoriali nella salute, con una popolazione che invecchia rapidamente e con risorse sanitarie sotto pressione crescente, disporre di una misura coerente dei bisogni non è un lusso analitico. È la precondizione per fare scelte consapevoli, definire priorità esplicite e costruire politiche sanitarie che abbiano qualche probabilità di raggiungere il loro obiettivo principale: migliorare la salute delle persone.