Con la circolare 40/2019 (allegata), la Federazione Nazionale degli infermieri, chiarisce quale sia l’apporto dal punto di vista legale, disciplinare e deontologico, dell’infermiere in merito alla legge 219/2017 (“Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento”).

Di seguito una sintesi dell’interessante documento (allegato DAT FNOPI).

Le DAT, nel testo della legge 219/17, sono considerate una espressione libera unilaterale della persona. L’infermiere in relazione al suo ruolo e responsabilità professionali e alla scelta di una persona di esprimere le proprie volontà attraverso le DAT, è necessario che rifletta e conosca il dibattito scientifico attuale. Il principio a cui riferirsi è declinato nell’art. 13 del nostro Codice Deontologico, quando si dichiara che l’infermiere partecipa al percorso di cura e si adopera affinché la persona assistita disponga delle informazioni condivise con l’equipe, necessarie ai suoi bisogni di vita e alla scelta consapevole dei percorsi di cura proposta.

Il dibattito internazionale sposta l’attenzione dei curanti/operatori sanitari dal semplice fornire informazioni alla persona ed ottenere indicazioni utili da usare quando la capacità decisionale sarà compromessa, al complesso processo comunicativo/relazionale alla cui base c’è la comprensione e condivisione di obiettivi e preferenze del paziente che possano orientare le scelte e l’assistenza future.

Porre attenzione al processo comunicativo permette di identificare meglio cosa è importante per la persona.

L’attenzione va spostata dalla necessità di ricercare ed ottenere dalla persona le sue preferenze su specifici interventi, alla possibilità di focalizzarsi su ciò che veramente conta per sé stessa e ciò che conta di più, sono gli eventuali esti che si otterranno dai trattamenti effettuati.

Pertanto, chiedendo alle persone di considerare quali sono i risultati che più sperano o che più temono, sarà possibile identificare meglio i loro valori e queste informazioni potranno influenzare più facilmente il processo decisionale quando le stesse non saranno più in grado di poter decidere autonomamente.

È necessario farlo non solo in un preciso momento ma progressivamente nel tempo. Considerare questo processo dentro un percorso ci può aiutare a capire se e in che modo i pazienti si stanno adattando alla loro malattia o hanno raggiunto il momento in cui il peso della malata o dei suoi esiti sta diventano troppo pesante da essere sopportato e tollerato.

Solo attraverso la comprensione e condivisione di queste importanti premesse gli infermieri possono essere considerate parte attiva e facilitatori dell’eventuale redazione delle DAT di una persona.

La relazione di cura e fiducia “nell’assistere” che gli infermieri instaurano, è un’opportunità che diventa un importante mezzo e strumento per identificare quali sono le preoccupazioni dei pazienti e quali gli obiettivi che vorrebbe raggiungere.

Queste informazioni contribuiscono al processo di identificazione di valori e preferenze, necessario per poter informare e guidare tutta l’équipe nel processo decisionale e nelle scelte (sia terapeutico che assistenziale) affinché possano essere il più appropriate e condivise possibili.

È necessario rimuovere la cultura della pratica medica paternalistica, dove è il medico che conosce le migliori decisioni da prendere per il bene della persona e creare un modello in cui i pazienti siano partner responsabili nelle decisioni relative alla loro cura. Il processo decisionale congiunto deve diventare lo standard nell'erogazione di servizi sanitari.

Pianificare insieme significa, integrare, condividere le competenze e conoscenze tra sanitari e paziente stesso. Questo processo valorizza l’incontro delle competenze dell’intero team assistenziale e quelle “personali ed individuali” dei pazienti stessi che rispecchiano la loro storia di vita, i loro desideri. Insieme si assume la responsabilità nel portare avanti il processo assistenziale, equilibrando in modo equo la necessità di condividere le decisioni, l'impostazione degli obiettivi e la valutazione costante e progressiva dei risultati raggiunti quotidianamente con la persona e la famiglia. Pazienti e famigliari sono parte integrante dell’équipe interdisciplinare di cura ed hanno il diritto di partecipare alle decisioni riguardanti la loro assistenza.

Nel concetto di processo decisionale condiviso è importante riflettere insieme ai pazienti e/o familiari dei rischi e dei benefici, nonché su come le opzioni disponibili incontrano i valori e le preferenze dei pazienti. E' necessario valutare che tutte le persone che hanno preso parte al processo abbiano compreso il problema e le alternative disponibili.

È altrettanto importante valutare le capacità del paziente e del famigliare nel seguire le singole opzioni prima di raccomandarne una in particolare.

Infine dovrebbe essere sviluppato un piano di follow-up per valutare la decisione presa o per prenderne in considerazione altre differenti.

Questo processo decisionale necessita di tempo, tempo prezioso per la comunicazione, la cura e per una sua buona pianificazione. Questo tempo è uno spazio che gli infermieri devono poter ritrovare nel percorso del “prendersi cura”.

 

Conclusioni

“Nessun trattamento può sostituirsi alla cura. Si può vivere senza trattamento, ma non si può vivere senza cura” (Colliere M. F., Aiutare a vivere, Sorbona, 1992)

Non è possibile rifiutare o interrompere l’assistenza soprattutto in tutte quelle condizioni di perdita di autonomia e di necessità di un supporto compensativo/sostitutivo da parte dell’infermiere. Anche quando il paziente potrà decidere di interrompere o sospendere qualsiasi trattamento gli infermieri continueranno ad esserci e a prendersi cura di lui.

 

Riferimenti

L.219\17 art. 4.

Federazione Cure Palliative ONLUS (2018) . La legge 219/17, il punto di vista di...prime riflessioni. 

Rietjens, J. A., Sudore, R. L., Connolly, M., van Delden, J. J., Drickamer, M. A., Droger, M., ... &

Orsi, L. (2017). Definition and recommendations for advance care planning: an international

consensus supported by the European Association for Palliative Care. The Lancet Oncology, 18(9),

e543-e551.

Lum, H. D., & Sudore, R. L. (2016). Advance care planning and goals of care communication in older adults with cardiovascular disease and multi-morbidity. Clinics in geriatric medicine, 32(2), 247-260.

Fried, T. R., & Bradley, E. H. (2003). What matters to seriously ill older persons making end-of-life treatment decisions?: A qualitative study. Journal of Palliative Medicine, 6(2), 237-244.

Sudore, R. L., & Fried, T. R. (2010). Redefining the “planning” in advance care planning: preparing for end-of-life decision making. Annals of internal medicine, 153(4), 256-261.

Makoul, G., & Clayman, M. L. (2006). An integrative model of shared decision making in medical

encounters. Patient education and counseling, 60(3), 301-312.

Oliver, D. P., Washington, K., Demiris, G., Wallace, A., Propst, M. R., Uraizee, A. M., & Ellington, L. (2018).

Shared decision making in home hospice nursing visits: A qualitative study. Journal of pain and symptom

management, 55(3), 922-929.

Wu, H. L., & Volaker, D. L. (2012). Humanistic Nursing Theory: application to hospice and palliative care. Journal of advanced Nursing, 68(2), 471-479. 37www.giannigrassi.it (consultazione 30 giugno 2019) 38 htps://www.who.int/cancer/palliatve/defniton/en (consultazione 30 giugno 2019) 39 GMarkou G., & Clayman, M. L. (2006). An integrative model of shared decision making in medical encounters. Patient education and counseling, 60(3), 301-312.

Riferiment normativi e deontologici

Carta Costituzionale

Carta dei diritti fondamentali dell'Unione europea

Codice Deontologico degli Infermieri, 2019

Codice Deontologico dei Medici, 2014

Convenzione sui diritti del fanciullo

Convenzione sui diritti dell'uomo e sulla biomedicina

Corte Costituzionale pronuncia n. 438 del 2008

Legge 19 fe b braio 2004, n. 40 - Norme in materia di procreazione medicalmente assistta.

Legge 21 oto bre 2005, n. 219 - Nuova disciplina delle attività trasfusionali e della produzione nazionale

degli emoderivati.

Legge 219/2017 - Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento.

Legge 23 dicem bre 1978, n. 833 - Istituzione del servizio sanitario nazionale.

Legge 38/2010 - Disposizioni per garantre l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore.

Decreto del presidente del consiglio dei ministri 12 gennaio 2017 Definizione e aggiornamento dei livelli

essenziali di assistenza, di cui all'art. 1, comma 7, del decreto legislatvo 30 dicembre 1992, n. 502.

(17A02015) (G.U. Serie Generale , n. 65 del 18 marzo 2017)

 

Circolare -Norme-in-materia-di-consenso-informato-e-di-disposizione-anticipate-di-trattamento.pdf

 

Documento DAT FNOPI .pdf